Une fatigue écrasante qui n’est pas soulagée par le repos, un épuisement permanent qui conduit à renoncer à toute activité, la sensation d’avoir le cerveau qui tourne constamment au ralenti, et puis des malaises qui clouent au lit lorsqu’il a malgré tout fallu entreprendre un effort : le syndrome de fatigue chronique (aussi nommé « encéphalomyélite myalgique ») n’a rien à voir avec les pertes de vitalité passagères que nous connaissons tous. C’est une vraie maladie, handicapante, et encore très mal comprise.
Imaginez que votre énergie dépende d’une batterie, semblable à celle de votre téléphone. Après une grosse journée, vous êtes fatigué parce que cette batterie est à presque plat. Mais avec une bonne nuit de sommeil ou quelques jours de vacances, vous serez à nouveau en pleine forme parce que votre batterie sera rechargée. Lorsqu’on est atteint du syndrome de fatigue chronique, c’est comme si cette batterie était devenue défectueuse : même avec du repos, elle ne se recharge jamais complètement et se décharge à toute vitesse dès qu’on la sollicite. Faire sa vaisselle, déjeuner avec un ami ou gérer un imprévu peut suffire à la vider en rien de temps. Le risque est alors qu’elle se vide complètement avant la prochaine recharge. Lorsque cela se produit, il faut parfois plusieurs jours pour qu’elle soit de nouveau fonctionnelle.
Bien qu’on estime qu’au moins 130 000 à 270 000 personnes, majoritairement des femmes, sont concernées en France, ce syndrome est encore peu connu et mal compris. Aucune caractéristique biologique ne lui est spécifiquement associée. Dès lors, son diagnostic ne se fonde que sur des critères cliniques : une fatigue handicapante, des malaises qui surviennent environ 12 heures après un effort, un sommeil non réparateur et des difficultés cognitives. Ces symptômes doivent être ressentis depuis au moins 6 semaines chez les adultes, et 4 chez les enfants ou les adolescents. Toutes les autres maladies qui pourraient expliquer les symptômes doivent évidemment avoir été exclues.
Mais une fois le diagnostic posé, il n’existe pour l’instant aucun traitement pour aider les patients. Ils doivent apprendre à vivre avec leur maladie, notamment à gérer leur énergie pour éviter les malaises post-effort. Heureusement, la compréhension des mécanismes à l’origine de cet état chronique d’épuisement se précise petit à petit. Le syndrome pourrait être déclenché par des infections, des stress psychologiques, des facteurs environnementaux, et/ou certains terrains génétiques. Il pourrait s’agir d’une maladie du système immunitaire, du système nerveux autonome et des mitochondries, les « centrales énergétiques » de nos cellules. Autant de pistes qu’il faut continuer à explorer, avec en ligne de mire, l’espoir de découvrir comment améliorer la prise en charge des patients.
Pour en savoir plus sur ces pistes et les recherches actuellement conduites pour percer les mystères du syndrome de fatigue chronique :
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